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和“渐冻人”妻子一起生活:妻子手“冻住了” 他最终没学会写自己的名字

2019年11月07日 23:16 来源:未知 人气: 手机版

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2019年11月07日 08:11:29
来源:真实故事计划

“渐冻症”第一次广泛地为人所知,是因为 2014年8月风靡全球的冰桶挑战。 罹患渐冻症后,人体的运动神经被破坏,多数病人智力情感依旧正常,他们能清晰地看见自己逐渐丧失运动能力,直至死亡,如同被渐渐地冰冻住。 2014年,郭志国第一次听妻子王红提起渐冻症病人的种种。 5年后,这个沉默的男人,无力地看着妻子的身体一天天被“冻”住。

故事时间:2018年-2019年

故事地点:大连、北京

一只蚊子在王红面前来回飞着。几番试探,它最终落在王红的右脚大拇指上。王红的大脑发出指令:驱赶蚊子,但她无力举起右手。她眼睁睁地看着蚊子在她的脚趾上饱餐一顿,飞走了。

崩溃突然来袭。她倚靠在炕上,瞪大双眼,开始拼尽全力哭喊、辱骂。

丈夫郭志国正在厨房炒菜,听到妻子的喊叫,他挥舞着锅铲跑进来,在床边帮她驱赶了一会儿蚊子,他点燃盘香,小心翼翼地推到王红的床边。

见到丈夫,王红的情绪更加激动,发音含糊,语意更是不明。但郭志国从一串混乱的指责声里,筛选出王红的诉求:“疼!”

他熟练地坐下来,为妻子按摩双腿。王红又开始咳嗽,干呕,咳嗽使得她呼吸更加困难,她的脸憋得红一阵、白一阵,鼻涕和眼泪糊了一脸。

郭志国把手迅速从王红的双腿处挪向她的后背处拍打。几分钟后,王红呼吸平缓了些,房间陷入宁静。

可王红又哭了,因为内疚。她想象得到自己刚才狰狞的表情和刻薄的辱骂。“孩儿爸,对不住。活得太费劲儿了……疼,喘上不上气儿,让我死了算了。”

“没事儿。”郭志国用袖子擦去她脸上的眼泪。

近一个月,这样的场景在土平房的屋子里上演了很多次。

2019年9月,王红在大连医科大学附属第二医院确诊患肌萎缩侧索硬化,也称运动神经元病,就是俗称的“渐冻症”。

面对疾病的无力感,使得王红忍不住用责骂丈夫来宣泄痛苦,平复后又忍不住无尽悔恨。但在下一波肉跳和抽筋的疼痛来袭时,她依旧无力克制自己。

每天清晨5点,王红准时在炕上醒来,无声地盯着窗外的天光。说不出是因为这微弱的动静,还是共同生活多年的默契,郭志国察觉妻子醒了。他起身为她盖好被子,起床烧水,准备为妻子洗一个热水脸。

洗漱之后,郭志国把王红抱上轮椅,想推着王红一起去菜市场买菜。这是王红唯一的出门机会,可王红不愿意,大连的冬天寒冷,大风会撕扯着她疼痛的四肢,她哪儿都不想去。

对王红而言,今天和明天没什么不同。无非是躺在床上,在天光中醒来,在黑暗中睡去。唯一的区别,是身体一天比一天 “冻”住的范围更广了。

王红第一次向丈夫提起“渐冻症”,是在2014年8月。

当时,著名棒球运动员皮特 弗雷茨在网络上发起 “ALS冰桶挑战”。在中国,小米公司董事长雷军第一个接受挑战,在同事的协助下,他将一桶装满冰块的冰水从头顶淋下,并在视频里点名刘德华、郭台铭、李彦宏接受同样的挑战。

“冰桶挑战”在网络上引起轰动, “渐冻症”这个名词第一次为大众所熟知。

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